Ból nowotworowy a nadzieja – mity i fakty

W skrócie

Nadzieja w chorobie nowotworowej nie wyklucza lęku, smutku ani bólu. Może oznaczać oczekiwanie poprawy, ale też nadzieję na dobrą rozmowę, ulgę, obecność bliskiej osoby albo możliwość przeżycia kolejnego dnia w zgodzie ze sobą. Nie trzeba przez cały czas myśleć pozytywnie, żeby mieć prawo do nadziei. Można jednocześnie bać się wyników, złościć się na sytuację i szukać powodów, by iść dalej. Nadzieja nie jest obowiązkiem ani testem siły. W chorobie nowotworowej może zmieniać się z dnia na dzień, zależnie od bólu, informacji medycznych i dostępnego wsparcia.

Rozmowy o nowotworze często szybko zamieniają się w rady: „Musisz być silny”, „Nie trać nadziei”, „Myśl pozytywnie”. Takie słowa czasem mają dodawać otuchy, ale mogą też sprawić, że trudno powiedzieć o strachu, bólu albo złości. Przyjrzyjmy się najczęstszym mitom, które utrudniają korzystanie z nadziei w sposób zgodny z rzeczywistością.

„Jeśli mam nadzieję, muszę wierzyć, że na pewno wyzdrowieję”

To przekonanie brzmi wiarygodnie, bo nadzieja często jest przedstawiana jako wiara w szczęśliwe zakończenie. W rozmowach o chorobie łatwo też pomylić nadzieję z pewnością. Tymczasem te dwa doświadczenia nie są tym samym. Nadzieja może współistnieć z niepewnością. Osoba chora może mieć nadzieję na skuteczne leczenie, zmniejszenie bólu, więcej czasu z bliskimi albo możliwość podejmowania ważnych decyzji. Nie musi przy tym składać sobie obietnicy, że wszystko potoczy się według jednego scenariusza. W praktyce pomocne bywa pytanie: „Na co konkretnie mam dziś nadzieję?”. Odpowiedź nie musi dotyczyć całej przyszłości. Czasem będzie nią spokojna rozmowa z lekarzem, odpoczynek, spotkanie z kimś ważnym lub lepszy dzień pod względem bólu.

„Kiedy się boję i płaczę, to znaczy, że straciłem lub straciłam nadzieję”

Lęk i płacz są naturalnymi reakcjami na sytuację, w której pojawia się zagrożenie zdrowia, zmiana planów i wiele niewiadomych. Ciało może reagować napięciem, trudnościami ze snem, rozdrażnieniem albo wyczerpaniem. Silne emocje nie są dowodem, że nadziei już nie ma. Można odczuwać lęk przed kolejnym badaniem i jednocześnie liczyć na pomoc. Można złościć się na ból nowotworowy, a mimo to czekać na ulgę. Emocje nie muszą układać się w logiczną kolejność. Nadzieja nie zawsze jest wyraźnym uczuciem. Niekiedy przejawia się jako mały krok wykonany mimo trudności. W pracy psychologicznej obserwuję, że wiele osób próbuje ukrywać strach przed rodziną, żeby jej nie obciążać. Później zostaje z napięciem sam na sam. Nazwanie emocji nie odbiera nadziei. Może natomiast pomóc bliskim lepiej zrozumieć, jakie wsparcie jest naprawdę potrzebne.

Czy nadzieja oznacza zaprzeczanie temu, co się dzieje?

To skojarzenie pojawia się wtedy, gdy nadzieja jest rozumiana jako udawanie, że choroby nie ma. Bliscy mogą obawiać się, że rozmowa o planach lub dobrych chwilach oznacza ignorowanie powagi sytuacji. Osoba chora może z kolei czuć, że musi wybrać między realizmem a nadzieją. Wiedza psychologiczna nie wymaga takiego wyboru. Można przyjmować informacje o stanie zdrowia, rozmawiać z zespołem medycznym i podejmować decyzje, a jednocześnie pielęgnować to, co daje sens. Nadzieja nie polega na odrzucaniu faktów. Jest raczej sposobem szukania możliwości działania i oparcia w ramach tego, co aktualnie wiadomo. W praktyce warto rozróżniać nadzieję od zaprzeczania. Zaprzeczanie może polegać na uporczywym odrzucaniu informacji i unikaniu każdej rozmowy o leczeniu. Nadzieja może natomiast brzmieć: „Wiem, że sytuacja jest trudna, ale chcę dowiedzieć się, co mogę zrobić teraz”. Takie zdanie łączy realizm ze sprawczością.

„Przy bólu nowotworowym wystarczy pozytywne myślenie”

To mit, który brzmi zachęcająco, bo myśli i nastawienie rzeczywiście wpływają na sposób przeżywania trudnej sytuacji. Spokojniejsza rozmowa, poczucie wsparcia czy znajomość planu leczenia mogą zmniejszać napięcie. Nie oznacza to jednak, że pozytywne myślenie usuwa ból albo zastępuje pomoc medyczną. Ból nowotworowy wymaga rozmowy z lekarzem i zespołem prowadzącym leczenie. Ważne jest zgłaszanie nowych dolegliwości, wyraźnego nasilenia bólu lub działań niepożądanych. Psychologiczne wsparcie może pomóc radzić sobie z lękiem, bezsilnością, przeciążeniem i trudnymi rozmowami, ale nie zastępuje oceny medycznej. Nadzieja przy bólu nowotworowym może mieć bardzo konkretny wymiar: nadzieję na lepsze poinformowanie o możliwościach pomocy, na rozmowę bez zawstydzania i na odzyskanie choć części wpływu na codzienność. Nie trzeba udowadniać dobrego nastawienia przez milczenie o cierpieniu.

„Silna osoba nie powinna mówić, że nie daje już rady”

Wiele osób słyszało, że trzeba być dzielnym dla rodziny. Czasem bliscy również wzmacniają ten przekaz, bo sami boją się sytuacji i chcą zobaczyć w osobie chorej oznaki walki. Problem pojawia się wtedy, gdy siła zaczyna oznaczać zakaz proszenia o pomoc. Mówienie o zmęczeniu, bólu, złości albo bezradności nie odbiera godności. Może być sposobem na przekazanie ważnej informacji. Osoba chora nie musi pocieszać wszystkich dookoła ani przez cały czas odpowiadać, że „jest dobrze”. Ma prawo powiedzieć: „Nie wiem, czego teraz potrzebuję” albo „Chcę, żeby ktoś po prostu ze mną został”. Bliska osoba może wspierać, pytając konkretnie: „Wolisz, żebym posłuchał lub posłuchała, czy żebym pomógł lub pomogła w czymś praktycznym?”. Dobrze też unikać porównań i opowieści o kimś, kto „walczył bardziej”. Wsparcie nie polega na ocenianiu sposobu przeżywania choroby.

„Nie wolno mówić o najgorszym, bo odbierze to nadzieję”

Ten mit często wynika z troski. Bliscy chcą ochronić osobę chorą przed dodatkowym lękiem, więc zmieniają temat albo mówią, że „nie ma sensu o tym myśleć”. Czasem osoba chora również unika rozmowy, żeby nie pogorszyć nastroju rodziny. Rozmowa o trudnym scenariuszu nie musi go wywoływać ani przesądzać o przyszłości. Może pomóc uporządkować pytania, potrzeby i granice. Ważne jest jednak tempo oraz zgoda osoby, której temat dotyczy. Nie każda rozmowa musi odbyć się od razu i nie każda musi obejmować wszystkie możliwe szczegóły. Można zacząć od pytania: „Czy chcesz teraz o tym porozmawiać, czy wolisz wrócić do tego później?”. Warto też powiedzieć, czego się potrzebuje: informacji, ciszy, obecności albo pomocy w przygotowaniu pytań do lekarza. Nadzieja nie wymaga omijania trudnych tematów. Czasem staje się bardziej realna, gdy można mówić bez udawania.

Kiedy warto poszukać pomocy?

Wsparcie psychologiczne w chorobie raka może być przydatne wtedy, gdy emocje utrudniają codzienne funkcjonowanie, rozmowy z bliskimi lub korzystanie z leczenia. Sygnałem może być długotrwałe poczucie bezsilności, silne napięcie, izolowanie się, bezsenność, trudność w podejmowaniu decyzji albo przekonanie, że nie wolno pokazywać żadnych emocji. Pomoc może dotyczyć zarówno osoby chorej, jak i bliskiej osoby. Przy nowym bólu, wyraźnym nasileniu dolegliwości lub niepokojących objawach fizycznych trzeba skontaktować się z lekarzem albo zespołem medycznym. Przy bólu lub ucisku w klatce piersiowej, nagłej duszności albo omdleniu zadzwoń pod 112. Jeśli pojawiają się myśli samobójcze, samookaleczenie albo poczucie, że nie ma żadnego wyjścia, nie zostawaj z tym sam. Zadzwoń pod 112 lub poproś bliską osobę o natychmiastową obecność. Rozmowa z psychologiem nie ma na celu zmuszenia do optymizmu. Może pomóc rozpoznać, co jest teraz najtrudniejsze, uporządkować emocje i znaleźć sposób komunikowania potrzeb. W zależności od sytuacji potrzebna może być także pomoc psychoterapeuty lub psychiatry. To różne formy wsparcia, które mogą się uzupełniać. Nadzieja w chorobie nowotworowej nie musi być wielkim przekonaniem ani stałym dobrym nastrojem. Może zmieniać się wraz z informacjami, bólem i możliwościami, jakie przynosi konkretny dzień. Jeśli chcesz przyjrzeć się temu, czego potrzebujesz Ty albo bliska osoba, możesz umówić konsultację psychologiczną, także online.